Um estudo envolvendo mais de 3.000 participantes — tanto pacientes quanto médicos — descobriu que esses diagnósticos incorretos (às vezes chamados de "na sua cabeça" pelos pacientes) eram frequentemente associados a impactos de longo prazo na saúde física e no bem-estar dos pacientes e prejudicavam a confiança nos serviços de saúde.

Os pesquisadores pedem maior conscientização entre os médicos sobre os sintomas dessas doenças, que eles reconhecem que podem ser difíceis de diagnosticar, e mais apoio aos pacientes.

Doenças reumáticas autoimunes, como artrite reumatoide, lúpus e vasculite, são distúrbios inflamatórios crônicos que afetam o sistema imunológico e podem danificar órgãos e tecidos por todo o corpo. Elas podem ser muito difíceis de diagnosticar, pois as pessoas relatam uma ampla gama de sintomas diferentes, muitos dos quais podem ser invisíveis, como fadiga extrema e depressão.

A Dra. Melanie Sloan da Universidade de Cambridge liderou um estudo explorando experiências relatadas por pacientes de dois grandes grupos, cada um com mais de 1.500 pacientes, e entrevistas em profundidade com 67 pacientes e 50 clínicos. Os resultados foram publicados hoje na Rheumatology.

Pacientes que relataram que sua doença autoimune foi diagnosticada erroneamente como psicossomática ou uma condição de saúde mental eram mais propensos a experimentar níveis mais altos de depressão e ansiedade, e menor bem-estar mental. Por exemplo, um paciente com múltiplas doenças autoimunes disse: “Um médico me disse que eu estava me fazendo sentir dor e ainda não consigo esquecer essas palavras. Dizer que estou fazendo isso comigo mesmo me deixou muito ansioso e deprimido.”

Mais de 80% disseram que isso havia prejudicado sua autoestima e 72% dos pacientes relataram que o diagnóstico incorreto ainda os incomodava, muitas vezes mesmo décadas depois. Pacientes com diagnóstico incorreto também relataram níveis mais baixos de satisfação com todos os aspectos do atendimento médico e eram mais propensos a desconfiar dos médicos, minimizar seus sintomas e evitar serviços de saúde. Como um paciente relatou, isso "prejudicou muito minha confiança e coragem em contar aos médicos. Até parei de tomar meu medicamento imunossupressor por causa dessas palavras".

Após esses tipos de diagnósticos errados, os pacientes frequentemente se culpavam por sua condição, como um indivíduo descreveu: “Eu não mereço ajuda porque essa é uma doença que eu mesmo causei. Você volta para aqueles diagnósticos iniciais, você sempre tem as vozes deles na sua cabeça, dizendo que você está fazendo isso consigo mesmo. Você simplesmente não consegue se livrar disso. Eu tentei tanto.”

Um paciente descreveu a resposta traumatizante que o julgamento do médico teve sobre ele: “Quando um reumatologista me dispensou, eu já estava com tendências suicidas, isso simplesmente me jogou no limite. Felizmente, sou péssimo em me matar, é muito mais desafiador do que você pensa. Mas a terrível indiferença dos médicos quando você tem uma coleção bizarra de sintomas é traumatizante e você começa a acreditar neles, que está tudo na sua cabeça.”

A Dra. Melanie Sloan, do Departamento de Saúde Pública e Cuidados Primários da Universidade de Cambridge, disse: “Embora muitos médicos pretendessem ser tranquilizadores ao sugerir uma causa psicossomática ou psiquiátrica para sintomas inicialmente inexplicáveis, esses tipos de diagnósticos errados podem criar uma infinidade de sentimentos negativos e impactos em vidas, autoestima e cuidados. Eles parecem raramente ser resolvidos, mesmo após os diagnósticos corretos. Precisamos fazer melhor para ajudar esses pacientes a se curarem e educar os clínicos a considerar a autoimunidade em um estágio inicial.”      

Os clínicos destacaram o quão difícil era diagnosticar doenças reumáticas autoimunes e que havia um alto risco de diagnóstico incorreto. Alguns médicos disseram que não tinham realmente pensado sobre os problemas de longo prazo para os pacientes, mas outros falaram sobre os problemas em recuperar a confiança, como um GP da Inglaterra destacou: "Eles perdem a confiança em qualquer coisa que alguém diga... você está tentando convencê-los de que algo está OK, e eles dirão que sim, mas um médico antes disse isso e estava errado."

No entanto, havia evidências de que essa confiança pode ser reconstruída. Uma paciente descreveu ter sido “maltratada por um clínico”, mas que quando contou isso ao clínico, “ela ficou chocada e não tinha ideia… Ela foi ótima. Aguentou firme. Escutou e escutou. Desculpou-se profusamente… Para mim, a cicatriz do encontro original foi transformada em algo muito mais positivo.”

Mike Bosley, paciente autoimune e coautor do estudo, disse: “Precisamos que mais clínicos entendam como um diagnóstico incorreto desse tipo pode resultar em danos mentais e emocionais de longa duração e em uma perda desastrosa de confiança nos médicos. Todos precisam entender que as condições autoimunes podem se apresentar dessas maneiras incomuns, que ouvir atentamente os pacientes é a chave para evitar os danos duradouros que um diagnóstico incorreto de saúde mental ou psicossomático pode causar.”

Os autores do estudo recomendam várias medidas para melhorar o suporte a pacientes com doenças reumatológicas autoimunes. É provável que elas se apliquem a muitos outros grupos de pacientes com doenças crônicas que são frequentemente mal compreendidas e inicialmente diagnosticadas incorretamente.

Eles propõem que os clínicos conversem sobre diagnósticos errados anteriores com os pacientes, discutam e tenham empatia com seus pacientes quanto aos efeitos sobre eles e ofereçam suporte direcionado para reduzir os impactos negativos de longo prazo. Os serviços de saúde devem garantir maior acesso a psicólogos e terapias de conversação para pacientes que relatam diagnósticos errados anteriores, o que pode reduzir o impacto de longo prazo no bem-estar, nos comportamentos de saúde e nas relações paciente-médico. A educação pode reduzir os diagnósticos errados ao encorajar os clínicos a considerar a autoimunidade sistêmica ao avaliar pacientes com múltiplos sintomas de saúde física e mental aparentemente desconexos.

O professor Felix Naughton, do Lifespan Health Research Centre da University of East Anglia, disse: “Diagnosticar doenças reumáticas autoimunes pode ser desafiador, mas com melhor conscientização entre os clínicos sobre como elas se apresentam, podemos, esperançosamente, reduzir o risco de diagnósticos errados. E embora infelizmente ainda haja pacientes cuja condição não seja diagnosticada corretamente, com o suporte correto em vigor, podemos ser capazes de diminuir o impacto sobre eles.”

A pesquisa foi financiada pela LUPUS UK e The Lupus Trust.